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8岁的爱久有好多精巧。他崇拜奥特曼，可爱在公园里骑车，最近还学会了跆拳谈和游水。他会用家里那台打印机，也会用氦气罐充气球。
爱久有一块很大的橡皮，一摞超大字的讲义和比其他同学大一倍的田字格功课本。他的课桌上摆着一台电子放大镜，书包上挂着一个钥匙扣大小的药瓶，外出可爱带一把单筒千里镜。
他头顶有一谈疤，从左耳划到右耳，这是手术留住的陈迹。他每天要吃四种药，打一次针。
还有，爱久的左眼看不见，右眼的想法是0.02，这在医学上属于“盲”的范围。4年前，爱久被会诊出脑部肿瘤，他的寰宇从此变得又小又腌臜。作念手术前，母亲刘希霞指入部下手术室告诉他，那是一间实验室，奥特曼闾阎光之国的一位“解说”要为他注入能量，来击残害东西贝利亚。
这天然是个坏话。手术后，他的想法也没能复原。不外，爱久迟缓发现，那位“解说”似乎一直存在，就在我方身边。
爱久在游水。 受访者供图
初心和决策
一只眼睛闭上，再卷一个细细的纸筒放在另一只咫尺，你能看到什么？可能是钟表上的一个数字，茅厕标记牌的一半。再把这些东西腌臜几倍，等于爱久的寰宇了。每天一谈床，爱久就要用这样狭小的视线，在难以捉摸到畛域的寰宇里搜索水杯、药瓶和袜子。
刘希霞曾带许多病友家长作念过这个磨练。魁岸的成年东谈主举着纸筒，摸索着寻找卫生间，全是渺茫。有东谈主思到我方曾经月旦孩子歪头看东西，满脸泪水。
刘希霞对这种烦恼不目生。她曾多数次思回到2020年年头：有一天，爱久倏得变得有些歪邪，玩拼图的时候，一派一派地抓起来看；在绘本里找小动物，连蝴蝶王人认不出来。刘希霞以为他在特地偷懒，打了他，爱久哭得喉咙红通通的。
她实在思不到，是孩子的想法出了问题，就在前一天，他还在幼儿园平日画画、玩耍。哪怕是其后，爱久连奶豆王人抓不起来，刘希霞跑进病院，眼科医师也只说爱久年龄小、不合营查验，一样没怀疑想法有问题。
刘希霞运转荒诞查贵寓。有东谈主说是因为父母有了二胎、情绪原因引起的想法进犯，她就抛开小女儿、单独带爱久出去玩。有东谈主说是因为疫情后在家待得久、绿色看得少，刘希霞就天天带着爱久找草看。疫情时刻挂号难，堕入消沉的时候，她和丈夫以至运转战胜一些民间偏方。
爱久（最前）和姆妈、弟弟。 受访者供图
刘希霞正本不擅长开车，她不会停车，上高速也垂危。但为了带孩子四处求医，她跑高速，也下地库，车被剐蹭出孤苦伤。在距离第一次就诊一个多月后，爱久终于被医师带进神经内科。
影像闭幕里，爱久脑中有一派小核桃一样的暗影。“颅咽管瘤。”医师下了会诊。这是一种荒僻的脑肿瘤，可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后，爱久的左眼失去了光感，右目击地也再次着落，发育迟缓、尿崩症等并发症也接踵出现，需要终身服药。
一张残疾证，家里和车上多出来的药物，饭桌上爱久若何也夹不中的菜，还有因为恒久注射变硬的臀部皮肤，王人在领导这个家庭，生涯一经蜕变了。气忿变得垂危又明锐，刘希霞买来一根盲杖，思锻真金不怕火爱久从头步行。她蒙上眼睛，老到的历程中常把我方绊倒，家里的老东谈主哭着说，“能不可别拿这个？”
刘希霞辞去了责任，专心在家照顾爱久。“我以为我方是个罪东谈主。”知谈我方错怪了孩子之后，懊悔像一把钻头，没日没夜钻她的心。“为什么那时我那么无知？”睡不着觉的深宵，她一边给身旁的爱久推拿眼周，一边把我方的资格写成著述，有时候还要伸手探探孩子的呼吸。
在一篇名叫“对于初心和决策这件事”的著述中，她这样写：诚然我莫得才气造时光机救爱久，然而看成亲历者，我知谈该作念什么，去救像爱久一样的孩子。
这篇著述被发布在“颅咽管之家”（现改名为：LYGL清翠超东谈主关爱家园）微信公众号上。2020年夏天，刘希霞创建了这个公众号，把我方求医问药的训戒、所了解的医学常识王人共享出来。“外界对颅咽管瘤的融会度低，误诊率很高，何况它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近，刘希霞还作念了2000多份调研，发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率跨越30%。
北京的张陆也资格了漫长的误诊。他险些带孩子看遍了扫数科室，在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后，终于确诊颅咽管瘤。如今孩子只好幽微的光感。
“头痛、吐还有想法异常王人是典型症状，但一个步行王人走不好的小孩子，拿东西拿不着是很平日的，医师一般不会怀疑想法有问题。”张陆其后成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一谈，把颅咽管瘤有关信息印成宣传册，就诊时把册子给医师，领导医师：“如果遭遇症状近似的孩子，不错第一期间排查。”
建起公众号之后，刘希霞每天除了照顾爱久，等于写著述、关系众人作念科普、帮扶社群的家长。有患儿深宵抽搐、发病，惊愕的家长一边去病院，一边给刘希霞打电话，“他们话王人说不完整了，我就顺利和医师调换该若何急救处理。”有东谈主还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。
刘希霞（左）。 受访者供图
如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊老是很侵略，刘希霞的手机里常有五六千条未读音信，她和另外26名志愿者险些全天王人在回复家长的各式问题，从北京的交通道路，到找哪位医师、如何挂号、若何吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。
一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友保举医师，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食品、被子和生涯用品送往常，对方连连谈谢。出钱又出力的事作念得多了，但张陆以为这些微不足道，“只消孩子病好了，这些王人不是问题。”
这份激情曾经被质疑。有东谈主怀疑他们的动机，志愿者在群里共享完常识，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这样好心？是不是思骗东谈主钱？”刘希霞诚然以为憋闷，但没思过消释，“淌若不作念了，率先抱歉的是我方的孩子。我但愿他能知谈我作念的力争。”
走出去
刘希霞不是没防备过。
爱久刚生病的时候，除了治病，她不若何外出，轻微碰到熟东谈主，家里的老东谈主也总说，“等治好了病再出去。”其后有邻居告诉刘希霞，那段期间不敢和她讲话，总以为她“愁肠寸断”。
曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不应承露脸。她正本就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠我方的力争一齐拼进大城市，毕业后投入盘算推算机行业，平时责任只需要对着电脑屏幕，毋庸和东谈主打交谈。最终，那次采访对方只拍了她的背影。
她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里谈话她也垂危，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一遭遇问询或者稍显不友善的回报，她脸就发红，“一谈话嘴王人是飘的。”
其后，又有一位短视频博主找到她，刘希霞如故不肯意出镜。其后，两边找了折中的方式：她戴着爱久的奥特曼眼镜给与了采访。视频发布后，她没敢转发，但许多群友王人谢意她能站出来。
刘希霞被饱读舞了，“何况我发现我思多了，根柢没东谈主认出我。”之后，她果敢地给眼科医师陶勇发起的公益款式“光盲计算”出点子：拍一部记载片，科普颅咽管瘤的并发症。
但到拍摄时，她如故摇摆，问导演，“能不可像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年青的导演笑，“希姐，法制节目才这样干。”
“有一种热烈的病耻感。”刘希霞知谈，这种情绪在病友群体中并不迥殊。
病友家庭约会。 受访者供图
许多家长在孩子生病后备受打击，被热烈的失败感折磨。“有的医师还会顺利劝你再生一个，相等于消释这个孩子了。”刘希霞说，“许多家长会一直诊治，思等孩子十足复原健康后再接续平日生涯，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为恒久莫得应对，险些失去了平日调换的才气。有的患儿无论去哪儿王人会一直拉着家长的手，毫无自信。
刘希霞天然不但愿爱久也酿成这样。她把我方当成别称记者，和斗殴到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年资格、情绪现象和需求，思搞显豁我方该如何匡助爱久以及和他一样的视障儿童。
她像块海绵一样领受着网上、医师和众人提供的常识。在特殊奥林匹克家庭魁首线上研习营中，一位老师描述，这个寰宇就像动画片《荒诞动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，各式动物在一谈生涯，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但下面也搭着矮桌子，“寰宇是万般的，咱们要尊更生命的各异，患病儿童的生命不是乖张。”
刘希霞以为我方好像被“换了脑子”。她思把这种理念传递给社群家长，但不雅念的撼动比贬责那些客不雅的艰巨还要难，她老是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，以为如果消释诊治等于抱歉孩子。”
“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从我方运转，即便爱久的想法无法复原，也要让他学会寂然，融入社会。
她铁心让爱久尝试他思作念的事，即便这意味着不可幸免的危急和伤痛。比如骑车，ag真人百家乐每天赢100刘希霞和爱久盘问，一朝听到她喊“停”就要停驻来。爱久应着，但骑到兴奋的时候，他顾不上听口令，由于看不清前线的台阶，通盘东谈主从车上弹出去。“自信是善事，然而你存在一些未便，是以要借助其他东谈主的救济。”刘希霞告诉爱久。
爱久（左）和弟弟一谈骑车。 受访者供图
爱久思上学，和同龄的一又友一谈玩。这个思法不仅遭到了家里老东谈主的反对，也被幼儿园拆开。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学眼前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好跟随孩子。”
刘希霞有些敌视，“我不是在‘苛虐’孩子，我是思饱读舞孩子享受他的生命，我对他有信心。”其后，丈夫给邻近其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，王人挂了电话。一次刚巧，她终于在离家五公里外找到了一家清闲接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久寂然刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看，对方战胜，爱久入园莫得问题。竟然，爱久恰当得很好，特性也越来越机动。
到了年龄，爱久又运转渴慕像其他小伙伴一样，成为小学生。
劣势儿童走进平凡学校，这是长入国教科文组织倡导的扶助理念——会通扶助，“随班就读”是我国完结会通扶助的一种方式，即把特殊儿童安置在平凡学校的平凡班级里念书。2020年6月28日，扶助部印发《对于加强残疾儿童少年义务扶助阶段随班就读责任的指导意见》，明确“应随尽随”，即恰当条目的残疾儿童王人应该随班就读。
2022年9月，爱久认真入读北京通州一家小学。认真入学前一晚，刘希霞清翠得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动，她查了不少策略贵寓，关系了招生主任，背着不同倍数的单筒千里镜和放大镜去病院请示医师，还用打印机作念好了爱久专用的大田字格功课本。
爱久的大田字格功课本。 新京报记者 彭冲 摄
最终，在陶勇拍摄的那部记载片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的浪漫。身边东谈主问起孩子生病的情况，她也不介意。
“通过那片子你也看到了，这等于我的资格。”
铅笔、橡皮和辅具
创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低想法定约”公众号，把因不同疾病导致想法进犯的病友家庭汇注到一谈，思匡助更多低想法儿童融入学校和社会。
“会通扶助诚然是国度的一项策略，但有些场地的老师可能十多年王人碰不到一位特殊儿童，不知谈该若何作念，家长也不了解策略，导致视障儿童在普校遭到摒除。”刘希霞说。
天津的王丽华曾经因此感到阴沉。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无想法，左目击地最高时有0.15。2021年，女儿行将入读一年级，她思让孩子在普校里更好地恰当，但不知谈该若何作念。
在低想法定约的群聊里，有志愿者会共享策略解读著述，教家长如何苦求合理便利救济。她像收拢了一根救命稻草。
但实践起来，每一步王人艰巨重重。王丽华思让女儿带着写字板和放大镜上课，老师不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、老师演示这些辅具的使用步伐，再把写字板紧紧固定在课桌上，老师还不宽解，王丽华又拿绳索绑了一圈。
“其他孩子深嗜若何办？”老师如故有费心。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子王人来摸一摸、看一看，不外一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么区别。”
爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄
入学的时候被拒收，但愿让孩子坐在第一转被拆开，苦求捎带辅具进科场也屡次碰壁，这些险些是每一位视障儿童家长王人会遭遇的难题，“有的家长自身就脆弱、自卑，向老师提需求的时候总以为在提辨别理的条目，一被拆开就运转枯燥。”王丽华思饱读舞这些家长，她一边解读策略文献，一边告诉他们若何和扶助局、学校调换、写苦求书，“看到这些慌乱的家长，像看到了以前的我方。咱们社群里常说一句话，‘因为我方淋过雨，也思给别东谈主撑一把伞。’”
在校外，她也带动了许多家长一谈鼓舞无进犯环境诞生。
女儿莫得立体视觉，看不到台阶，王丽华带着我方买来的反光地贴问家隔壁超市的司理，“能不可在台阶上贴上地贴？”听完缘由，看了看王丽华身边的孩子，对方管待了。
刘希霞邀请她写一篇著述，把此次训戒共享出来，王丽华没管待。“我以为我方莫得带动作用，难谈我能让社群里的家长王人去买地贴吗？”诚然问题贬责了，但她总以为怪怪的：这不该是个东谈主步履，而应该是“寰球的事”，毕竟我方不可能买来地贴、贴遍当地扫数寰球场合。“这不是我思要的恶果。”
她运转关系有关部门。发现家隔壁的盲谈有损坏，她给城市管制委员会打去电话。事心恐怕地班师，对方耐烦听她说结束诉求，让负责修缮的师父关系了她。不外半个多月，盲谈修好了，隔壁一些寰球场合的台阶也贴好了反光地贴。
各地的社群志愿者王人在行动。河南有志愿者和当地的大型超市调换，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长苦求了语音播报信号灯，让视障东谈主士过马路更安全。刘希霞也和学校调换，把学校隔壁路上的白色象征刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰玄色，便于带领视障儿童步行。
本年夏天，低想法定约组织开展夏季营步履。 受访者供图
昨年9月1日，《无进犯环境诞生法》认竟然行。在草案征求意见阶段，低想法定约社群里500多东谈主联名提倡建议，但愿将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被给与。
但从策略出台到实在落实，还有一段距离。许多时候，鼓舞无进犯要津诞生的尝试王人会遭遇阻力，有些部门也不了解这是否属于我方的统辖领域。“比如，许多盲谈是经过审批后诞生的正当合规的要津，你提倡质疑，他就认为你在异常取闹。”遭遇这种情况，张陆只可翻出文献给对方看。
有一次，他看到一家超市的盲谈坡集中几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市责任主谈主员表面，对方有些难过其妙：“咱们天天王人放在这儿，也没东谈主说碍事，若何就碍你事？”张陆也刚烈，“那是因为你莫得遭遇不可过的东谈主。”他喊来了对方带领，把手机里“辞让占用无进犯要津”的有关文献给对方看，对方才管待把车挪走。
“因为环境不绵薄、有危急，想法进犯东谈主群不外出。但他们越不出去，环境就会越来越不绵薄。群众看不到几个残疾东谈主，就更看不到你的需求。”张陆说。
爱久在写功课。 新京报记者 彭冲 摄
劣势不是残毁
好在，一些发声获取了回响。
2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天王人需要吃药、打滋长激素和性激素，平均逐日最低支拨也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对许多家庭来说是千里重的职守。2021年3月，国度卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管制病种范围。这意味着，医疗用度将镌汰，就医也将愈加绵薄。
本年8月2日，扶助部办公厅印发《2024年义务扶助国度课程涵养用书目次（字据2022年版课程标准更正）》的见告，初次列入大字版教材。
看到的但愿越来越多，刘希霞也不再那么慌乱，她越来越机动，谈到我方了解的领域，她以至很啰嗦。回忆起爱久生病前的生涯，诚然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉恰那时的我方更像一个机器东谈主，每天行走在家和公司两点一线的轨谈上，从不外问与我方无关的事。
“当今我的寰宇高出侵略。”如果说以前的我方像一粒尘埃，当今她就像是长城上的一块砖，“在作念一些大要能被历史铭刻、有影响的事情。”
据新华日报报谈，戒指2023年，我国视障群体跨越1700万东谈主，占全球视障东谈主口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走落发门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。
刘希霞。 受访者供图
有了救济，这些儿童时时会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿想法急剧着落，从0.15逐步掉到0.03、0.04，这让她很慌乱。王丽华请示了许多家长，纠结应该把女儿接回家，如故进学校陪读。但女儿的恰当才气比她思得强许多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快民风了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。”
“劣势儿童仅仅与健全儿童不同，这不虞味着他们不无缺，或者生命有残毁。他不是不可，他仅仅未便。”刘希霞铭刻，爱久曾经让她恐怕。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫王人不知谈应该插在哪，爱久说：“我知谈。”呆在家里的时候，他一经把每个边边角角王人用手摸了一遍。本年夏天，爱久过8岁诞辰，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，然而半天也弄不解白若何使用，上网搜了视频也没学会，终末亦然靠爱久。
从一运转老是问“什么时候病才能好”，看到大地神采有变化就不敢迈步，到其后被同学喊“小盲人”也不太介怀，再到捏着一根发光的盲杖大走路走，自信、元气心灵丰沛的爱久常被伙伴们赞誉“好酷”。
爱久。 受访者供图
对爱久的畴昔，刘希霞有许多思象：但愿他能接续上学，捎带辅具进科场，将来能采纳可爱的办事。不外，当爱久长大、老练，可能也会知谈更多生涯的真相，靠近更多难以给与的执行，眼下的路也可能更难走。
但谁知谈呢。“闭幕莫得那么紧迫，我但愿他享受这个历程。”
八岁诞辰过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？”
不再注射吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？
王人不是。
“我思要多一些玩物。”爱久小声说了我方的精巧。
新京报记者彭冲AG真人百家乐怎么玩